Wij willen weer meetellen

17 mei 2024

Wij willen weer meetellen!

Stichting Tekenbeetziekten organiseert samen met 14 andere organisaties op het gebied van long-covid, chronische lyme, ME/CVS en Q-koorts (samen ook wel PAIS genoemd), de eerste bijeenkomst voor 100 mensen met PAIS op maandag 3 juni van 14.00 tot 16.00 uur. En niet zomaar ergens, maar in het hart van onze democratie: in het gebouw van de Tweede Kamer in Perscentrum Nieuwspoort. Iedereen kan de livestream van deze bijeenkomst bekijken. Meld je hier aan!

Maar het is ook mogelijk om de bijeenkomst persoonlijk bij te wonen. Als je wilt komen, stuur dan een mailtje naar marketing at tekenbeetziekten.nl. Je hoort dan binnen een paar dagen of er nog plaats is en zo ja, dan wordt je naam en e-mailadres met het Lymefonds gedeeld, want zij coördineren de organisatie van deze bijeenkomst.

De bijeenkomst wordt gepresenteerd door Lymefonds-directeur Fred Verdult samen met Tweede-Kamerlid Julian Bushoff. Het is de bedoeling dat Julian met een to-do-lijstje vertrekt, dus kom en laat je stem horen!

Wat bespreken we?

  • Wat kan patiëntenregistratie betekenen? De mensen van de hiv-patiëntenregistratie vertellen over de enorme impact die zij al meer dan 25 jaar hebben
  • Tegen welke problemen lopen mensen met PAIS aan?
  • Welke concrete oplossingen kan de politiek bieden?